Hieronder vind je links naar diverse andere Syringomyelie/Chiari malformatie gerelateerde websites.

Europese links:

www.nvvn.org
Site van de Nederlandse Vereniging van Neurochirurgen

www.deutsche-syringomyelie.de
Site van een duitse patientenvereniging met zeer veel info en een vrij actief forum.

www.syrinx-saarland.de
Website van een duitse patientenvereniging.

www.syrinx-info.net
Duitse website van Monika Wiese.

www.theannconroytrust.org.uk/
Een engelse organisatie voor SM en ACM patienten die naast het verstrekken van informatie, ook onderzoeksprojecten financieren.

www.afacpa.org
Website van de spaanse patiëntenvereniging: Asociación de Familiares y Afectados de Chiari y Patologias Asociadas

https://www.chiari.biz
Nog een spaanse website over ACM van de vereniging ANAC; Asociacién Nacional Amigos de Arnold Chiari

www.apaiser.asso.fr
Website van de franse patiëntenvereniging APAISER (Association pour Aider et Informer les Syringomiéliques Européens Réunis)

www.aismac.org
Italiaanse website van de organisatie Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari.

https://homepage.eircom.net/~syringoselfhelp/
Website van een Ierse patiëntenvereniging. Zij noemen zich Irish Ants Co Ltd

Amerikaans links:

www.asap.org/
Site van een amerikaanse non-profit organisatie. Hier vind je veel info over SM en ACM, ook over diverse onderzoeken die er gedaan worden.

www.conquerchiari.org/index.htm
Een online nieuwsbrief over SM en ACM

www.northshorelij.com/body.cfm?ID=6409
The Chiari Institute New York

www.csn.ca/
Een Canadese non-profit organisatie die zich bezighoudt met SM.

Voordrachten e.d.:

users.pandora.be/zeldzame.ziekten/List.s/sm-acm(1).htm
Deze tekst (in het nederlands) is een voordracht van Prof Dr Cras, een neuroloog uit Antwerpen, over Syringomyelie.

Diversen:

CG raad

De CG raad behartigd collectief de belangen van chronisch zieken en gehandicapten. Daarnaast bieden zij ondersteuning en service aan de bij hen aangesloten patiëntenverenigingen (waaronder, sinds dec. 2008 de SPV)

VSOP

De VSOP is een samenwerkingsverband van 57 patiëntenorganisaties van aandoeningen met een erfelijke component.
De SPV is sinds 2009 lid.

www.kiesbeter.nl
Wijst u de weg in de zorg. Betrouwbare informatie van de overheid over medische zaken, voor patiënten, over zorgverleners en zorgverzekeraars.

www.regelhulp.nl
Hulp bij regelen van zorghulp of finaciële steun voor gehandicapten, chronisch zieken en ouderen.

The spoon theory
Een mooi geschreven verhaal over hoe iemand omgaat met een chronische aandoening. (in het engels)

Stichting pijn-hoop
Website van een organisatie voor mensen met chronische pijn, door mensen met chronische pijn. Zeer veel nuttige informatie, o.a. ook een lijst van de diverse pijnpoli's.

https://www.spreekuurthuis.nl/themas/chronische%20pijn/introductie
Site waar op een duidelijke manier wordt uitgelegd wat pijn is, waarom we pijn voelen, wat voor soorten pijn er zijn en hoe deze eventueel te bestrijden zijn.

Lijst van hulpmiddelen
Onderdeel van de website van de Vereniging Spierziekten Nederland. Een lijst van allerlei mogelijke hulpmiddelen, en waar ze te verkrijgen zijn.

spina bifida en BOSK
De BOSK zet zich in voor ouders van kinderen met een motorische handicap. Spina bifida is een van de aandachtsgebieden van de BOSK. Ook volwassenen met spina bifida kunnen bij de BOSK terecht.

spina bifida startpagina
Lijst van linken naar diverse sites gerelateerd aan spina bifida (de meeste spina bifida patienten hebben een chiari type 2)

www.npcf.nl
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie