Voorzitter
|
Vacant
|
|
|
Penningmeester
|
Vacant
|
Lenie van Wessel
Secretaris
|
Geboren in 1958. Woont in Hilversum
Ik ben de vrouw van Harm van Wessel, hij heeft CM en SM.
Samen hebben wij 1 zoon Tom
Bij Harm werd de ziekte CM en SM bekent in juni 2010.
In september is hij aan de CM geopereerd in Utrecht.
In die tijd hebben wij de vereniging ontdekt en met de steun van Karin en later andere leden zijn wij deze periode doorgekomen.
Op de eerste ledendag waar we kwamen voelde we ons meteen thuis en betrokken.
Door de bevlogenheid van het bestuur en de hulp die de leden aan elkaar proberen te geven vinden wij het heel belangrijk dat de vereniging blijft voort bestaan.
Omdat dit niet vanzelf gaat en er al een poosje de plek van bestuurslid vrij was ben ik daar in gestapt.
Doordat ik zelf de ziekte niet heb denk ik alles nog meer vanuit de naasten en omgeving te kunnen begrijpen hoe het is om met iemand te leven die de ziekte wel heeft.en omdat Harm de ziekte wel heeft,maak ik ook die kant mee.
In ieder geval voel ik me zeer betrokken en zal mijn best doen om te helpen alles zo goed mogelijk te laten verlopen.
Lenie
e-mail: secretaris@syringo-chiari.info
Ingelogde leden:
Stuur email via deze website: Klik hier
Stuur een Persoonlijk Bericht: klik hier
|
|
|
Beloning bestuursleden:
De bestuursleden van de Syringomyelie Patiënten Vereniging (SPV) zijn vrijwilligers en betalend lid van de vereniging maar kunnen een vrijwilligersvergoeding ontvangen die overeenkomt met de betaalde contributie.
Reiskosten voor bestuursvergaderingen kunnen tegen een vergoeding van 0.19 cent per kilometer / of de gemaakte kosten per openbaar vervoer, gedeclareerd worden.
Wij streven er naar om zoveel mogelijk via Skype te vergaderen en 2x per jaar komen wij bijeen.
Home