Informatie over het Bestuur

Voorzitter: Martijn Witte

Ik ben in 1973 in Delft geboren. Ik heb jarenlang gevaren als stuurman op de zeevaart en ben daarna loods geworden in de Rotterdamse havens.

In 2009 heb ik bij een motorongeval een dwarslaesie opgelopen en ben sindsdien rolstoelgebonden. Het varen als loods kon dus niet meer.

Ik ben bij het Nederlands Loodswezen blijven werken, maar vanaf het water op het droge land gestapt en werk nu op kantoor, maar ver van de zee ben ik niet verwijderd.

In de jaren na het ongeval kreeg toenemende klachten van uitval en zenuwpijn in mijn handen en armen en dat bleek een syringomyelie te zijn. Mijn revalidatiearts was heel scherp en alleen al aan de hand van de beschrijvingen van de toenemende zenuwpijn en uitval van de kracht in mijn vingers stelde zij de diagnose van de syringomyelie en verwees zij mij snel door naar de neurochirurgen in het Erasmus Medisch Centrum om de syringomyelie te bevestigen en te behandelen.

In 2013 ben ik daarom geopereerd voor het plaatsen van een drain en dat was in principe succesvol, maar in 2015 ben ik nogmaals geopereerd om die drain te vervangen voor een net iets anders gepositioneerde drain om ook in een andere regio van de syrinx de druk te verlichten.
Sindsdien zijn de klachten stabiel, alle kracht in mijn armen en handen heb ik terug, maar zenuwpijn en een minder huidgevoel is vast gezelschap in mijn leven geworden.

Na het krijgen van de diagnose heb ik bij SPV veel informatie kunnen vinden en op het forum was het fijn vragen te kunnen stellen.
Ook op de ledendagen is het erg fijn om te praten over het wel en wee van onze aandoeningen, over ervaringen ermee en te luisteren naar ervaringen van anderen, maar natuurlijk ook gewoon gezellig babbelen over van alles en nog wat.

Het mooiste van de SPV is dat ik op het 10 jarig jubileum in 2017 de liefde van mijn leven heb ontmoet.
Sindsdien gaan wij gezamenlijk naar zo veel mogelijk bijeenkomsten.

Secretaris: Lenie van Wessel

Geboren in 1958. Woont in Hilversum
Ik ben de vrouw van Harm van Wessel, hij heeft CM en SM.
Samen hebben wij 1 zoon Tom

Bij Harm werd de ziekte CM en SM bekent in juni 2010.
In september is hij aan de CM geopereerd in Utrecht.
In die tijd hebben wij de vereniging ontdekt en met de steun van Karin en later andere leden zijn wij deze periode doorgekomen.
Op de eerste ledendag waar we kwamen voelde we ons meteen thuis en betrokken.
Door de bevlogenheid van het bestuur en de hulp die de leden aan elkaar proberen te geven vinden wij het heel belangrijk dat de vereniging blijft voort bestaan.
Omdat dit niet vanzelf gaat en er al een poosje de plek van bestuurslid vrij was ben ik daar in gestapt.
Doordat ik zelf de ziekte niet heb denk ik alles nog meer vanuit de naasten en omgeving te kunnen begrijpen hoe het is om met iemand te leven die de ziekte wel heeft.en omdat Harm de ziekte wel heeft,maak ik ook die kant mee.

In ieder geval voel ik me zeer betrokken en zal mijn best doen om te helpen alles zo goed mogelijk te laten verlopen.

Lenie

e-mail: secretaris@syringo-chiari.info

Ingelogde leden:

Stuur email via deze website: Klik hier

Stuur een Persoonlijk Bericht: klik hier

Penningmeester: Chris Geleyn

Ik ben Chris, geboren in 1974. Ik heb 1 zoon en 1 dochter, en wij wonen in Beveren (België).

Ik kreeg in 2013 te horen dat er een syrinx in mijn ruggenmerg zit.

Ik kampte al jaren met allerlei klachten zoals uitstralende pijn in mijn armen en benen; hoofdpijn; en krachtsverlies in mijn armen en benen.

Na de diagnosestelling begon ik mijn zoektocht naar informatie over deze aandoening. In België was er bitter weinig info te vinden. Ik was dan ook erg blij toen ik eind 2013 deze vereniging vond.

Ik voelde mij tijdens de eerste ledendag onmiddellijk welkom en werd heel goed opgevangen. De steun van de bestuursleden en het ontmoeten van lotgenoten gaf mij een gevoel van thuiskomen. Elke ledendag was telkens een blij weerzien. Karin heeft voor mij een belangrijke rol gespeeld in het opnieuw in handen nemen van mijn leven.

Omdat ik zelf zoveel heb gehad aan de informatie die door de vereniging beschikbaar wordt gesteld én aan het lotgenotencontact, vind ik het belangrijk dat de vereniging kan blijven bestaan en wil ik graag een handje helpen. Hopelijk kan ik toch enige steun bieden aan mensen die het nodig hebben.

Beloning bestuursleden:
De bestuursleden van de Syringomyelie Patiënten Vereniging (SPV) zijn vrijwilligers en betalend lid van de vereniging maar kunnen een vrijwilligersvergoeding ontvangen die overeenkomt met de betaalde contributie.
Reiskosten voor bestuursvergaderingen kunnen tegen een vergoeding van 0.19 cent per kilometer / of de gemaakte kosten per openbaar vervoer, gedeclareerd worden.

Wij streven er naar om zoveel mogelijk via Skype te vergaderen en 2x per jaar komen wij bijeen.

SMF spam blocked by CleanTalk