De doelstellingen van onze patiënten vereniging zijn:

  1. In de eerste plaats het behartigen van de belangen van de patiënten met Syringomyelie en Chiari Malformatie en het bijstaan van patiënten door middel van het geven van informatie over de aandoening.

  2. Het meer bekendheid geven aan de aandoening Syringomyelie en Chiari Malformatie door het geven van voorlichting en informatie aan patiënten en andere geïnteresseerden.

  3. Het terzijde staan met informatie aan patiënten met het geven van adviezen, met betrekking tot een veranderde levenswijze.

  4. Persoonlijk contact indien nodig.

  5. Het stimuleren en mogelijk maken van contacten tussen patiënten onderling maar ook met diens naasten met behulp van deze website

  6. Het organiseren en bijwonen van bijeenkomsten en/of congressen

  7. Het bevorderen van contacten internationaal met de diverse Europese patiëntenverenigingen

  8. Het bevorderen indien mogelijk van wetenschappelijk onderzoek.

  9. Zoveel mogelijk onze leden te stimuleren om te participeren binnen onze organisatie.

Dit willen wij mogelijk maken door middel van deze website en het organiseren van bijeenkomsten waarbij we een derde partij kunnen inschakelen voor meer educatie. Daarnaast streven wij naar het halfjaarlijks uitbrengen van een nieuwsbrief voor onze leden.

Diverse internationale contacten zijn gelegd en ook op dit front zijn we actief bezig om ons Europees te verenigen.

Sinds december 2008 zijn wij als vereniging ook lid van de CG raad.

Vanaf juni 2009 zijn we aspirant lid van de VSOP, een overkoepelende organisatie voor zeldzame aandoeningen.

Daarnaast zijn we geregistreerd als PGO organisatie, vallend onder het fonds PGO, onderdeel van het ministerie van VWS.