Karin van Veen

Voorzitter

karin
Geboren in 1967, woonachtig Leidschendam (bij Den Haag).

Ik heb medische biologie gestudeerd aan de hogere laboratorium school, en heb lange tijd aan diverse kanker-onderzoeks-projecten gewerkt. Sinds 2001 ben ik werkzaam als IVF analiste.

Mijn Syringomyelie verhaal begint ongeveer in 1997, toen ik op een treinstation van een trap viel. Heb een paar dagen goed pijn gehad, maar ja, dacht wel wat ribben gekneusd te hebben, gaat wel weer over,....... Sinds die tijd echter had ik heel af en toe, als ik hoestte, een rare pijnscheut door mijn rug. Besteedde er echter niet teveel aandacht aan, dacht dat er misschien tussen mijn ribben wat littekenweefsel zat (door die val), waar dan spanning op kwam te staan.
Achteraf bezien, heb ik in die periode ook ooit een avond de vreselijke pijn in mijn arm gehad, die ik de laatste jaren ervaar, dat was echter slechts 1 avond, ik wist niet hoe ik het had van de pijn, maar de volgende dag was het over, en ik vergat het weer. Ik had die avond een gezellige avond, en heb veel gelachen, iets waarbij ik nu ook wel pijnscheuten ervaar.
Pas in 2003, tijdens een stevige verkoudheid met een nare hoest, begonnen de echte klachten. Vreselijke pijnscheuten in mijn rechterarm, schouder en rug tijdens het hoesten. Ik heb diverse malen achterom gekeken om te zien wie mij zo’n pijn deed,....
Hierbij ontstond ook een blijvende, zeurende pijn, die dan weer brandend, dan weer stekend, soms drukkend, enz. was. Ook de plaats van de pijnen verschilde steeds. Omdat het in die periode erg druk was op mijn werk, werd er in eerste instantie gedacht aan overbelasting.

Röntgenopnames lieten geen afwijkingen zien, gewone pijnstillers hielpen niet of zeer matig, ook rustig aan doen en fysiotherapie brachten geen verbetering. In de zomer ging het iets beter, maar toen de herfst kwam namen de klachten weer in alle hevigheid toe. Doorgestuurd naar een neuroloog die een nekhernia vermoedde, echter de MRI liet heel duidelijk iets anders zien: Syringomyelie! Al snel vielen voor mij de puzzelstukjes in elkaar: de val van toen, de (minimale) klachten die ik sindsdien had (stukken gevoelloze huid die zich langzaam uitbreidden, soms pijn met plotseling strekken van mijn arm). Ik heb dus post-traumatische syringomyelie.
Eigenlijk ben ik sinds de diagnose redelijk stabiel, slik tramadol voor de ergste pijn en gebruik daarnaast een TENS, hiermee kan ik vrij goed functioneren en zelfs 4 dagen in de week werken.
Graag wil ik via de SPV zorgen voor meer bekendheid van Syringomyelie en CM door middel van informatie in het Nederlands.. Ook hoop ik mensen eventueel te helpen met tips en adviezen, uitgaande van mijn eigen ervaringen.

e-mail: voorzitter@syringo-chiari.info
 
Ingelogde leden:

Stuur email via deze website: Klik hier

Stuur een Persoonlijk bericht: Klik hier 


Riehanne Trimbach

Secretaris

Riehanne

Geboren in 1956. Ik woon in de omgeving van Nijmegen en ben moeder van inmiddels vier volwassen kinderen.

Sinds 2001 is bekend dat ik Syringomyelie heb. Het begon met buikpijn en slecht kunnen lopen. Na een jaar van wisselende klachten begon de huisarts te vermoeden dat ik misschien ms had. Weer naar een andere neuroloog en na een mri bleek dat ik syringomyelie had. Een half jaar later kwamen er ook andere klachten bij zoals pijn in mijn armen en bovenlichaam. Toen begon voor mij het proces van accepteren, leren leven met pijn, welke medicijnen, stoppen met werken en hoe ga ik hiermee allemaal om? Met vallen en opstaan leerde ik te leven met sm.
Omdat er zo weinig bekend was over sm viel het niet mee hierover informatie te krijgen en vond ik het ook erg lastig het uit te leggen aan mijn omgeving.

Vanuit het bestuur van de SPV wik ik er dan ook graag aan meewerken dat er steeds meer goede informatie komt en andere leden ondersteunen, zodat we samen sterk staan.
Samen met de penningmeester zal ik toezicht houden op de financiën van de vereniging. 

e-mail: secretaris@syringo-chiari.info

e-mail: riehanne@syringo-chiari.info

Ingelogde leden:

Stuur email via deze website: Klik hier

Stuur een Persoonlijk Bericht: klik hier


Fred van Veen

Penningmeester

fred
Geboren in 1963 en woonachtig Leidschendam (bij Den Haag).
Vanwege de ziekte van Karin (zie voorzitter) ben ik sinds de doorstart van de SPV bij de vereniging betrokken als webmaster en nu dan ook als penningmeester. Het maken en onderhouden van websites is een hobby, het penningmeesterschap is een verlengstuk van mijn werk op een een administratieve / financiële afdeling (aangevuld met de kennis van goede vrieden die boekhouder zijn). Aangezien wij voldoende (ervarings)deskundigen hebben binnen de vereniging zal ik geen actieve bijdragen leveren in het forum of daarbuiten maar is mijn rol uitsluitend financiëel controlerend en adviserend binnen het bestuur.

Hobbies zijn: Honk- en softbal (actief softballer), sport, muziek luisteren en lezen.

e-mail: penningmeester@syringo-chiari.info
e-mail: webmaster@syringo-chiari.info

Ingelogde leden:

Stuur email via deze website: Klik hier

Stuur een Persoonlijk Bericht: klik hier


Lenie van Wessel

Bestuurslid

Geboren in 1958. Woont in Hilversum
Ik ben de vrouw van Harm van Wessel, hij heeft CM en SM.
Samen hebben wij 1 zoon Tom

Bij Harm werd de ziekte CM en SM bekent in juni 2010.
In september is hij aan de CM geopereerd in Utrecht.
In die tijd hebben wij de vereniging ontdekt en met de steun van Karin en later andere leden zijn wij deze periode doorgekomen.
Op de eerste ledendag waar we kwamen voelde we ons meteen thuis en betrokken.
Door de bevlogenheid van het bestuur en de hulp die de leden aan elkaar proberen te geven vinden wij het heel belangrijk dat de vereniging blijft voort bestaan.
Omdat dit niet vanzelf gaat en er al een poosje de plek van bestuurslid vrij was ben ik daar in gestapt.
Doordat ik zelf de ziekte niet heb denk ik alles nog meer vanuit de naasten en omgeving te kunnen begrijpen hoe het is om met iemand te leven die de ziekte wel heeft.en omdat Harm de ziekte wel heeft,maak ik ook die kant mee.

In ieder geval voel ik me zeer betrokken en zal mijn best doen om te helpen alles zo goed mogelijk te laten verlopen.

Lenie

e-mail: lenie@syringo-chiari.info

Ingelogde leden:

Stuur email via deze website: Klik hier

Stuur een Persoonlijk Bericht: klik hier


Johan Kres

Bestuurslid
Johan Kres

Als de algemeen bestuurslid van de Syringomyelie Patienten Vereniging wil ik me graag aan u voorstellen. Ik ben geboren in 1952, woonachtig in de omgeving van Apeldoorn, gehuwd en heb drie dochters. Ik ben 25 jaar lang directeur/eigenaar geweest van een groothandel en heb na verkoop van dit bedrijf me vooral bezig gehouden met mijn grote passie ‘reizen naar Azië’. In de beginjaren vooral als reisbegeleider en de laatste jaren als freelance medewerker voor een organisatie die diverse reizen naar Azië organiseert. Voor deze organisatie verzorg ik presentaties, geef ik cursussen en sta ik op beurzen.
 
Bij mijn middelste dochter werd in 2008 (idiopathische) Syringomyelie geconstateerd, daardoor ben ik in aanraking gekomen met de vereniging en ben ik lid geworden.

Ik hoop op een prettige samenwerking met de andere bestuursleden en zal samen met hun mijn best doen de SPV voor u interessant te houden zodat u als leden zich in de toekomst gesteund zult voelen. Dit geldt zowel in menselijk opzicht als op het gebied van verworven nieuwe kennis omtrent Syringomyelie/Chiari Malformatie.

Mijn taak binnen het bestuur is o.a. ondersteuning van de secretaris.


e-mail: johan@syringo-chiari.info