www.theannconroytrust.org.uk/ Een engelse organisatie voor SM en ACM patienten die naast het verstrekken van informatie, ook onderzoeksprojecten financieren.
www.afacpa.org Website van de spaanse patiëntenvereniging: Asociación de Familiares y Afectados de Chiari y Patologias Asociadas
http://www.chiari.biz Nog een spaanse website over ACM van de vereniging ANAC; Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari
www.apaiser.asso.fr Website van de franse patiëntenvereniging APAISER (Association pour Aider et Informer les Syringomiéliques Européens Réunis)
www.aismac.org Italiaanse website van de organisatie Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari.
www.asap.org/ Site van een amerikaanse non-profit organisatie. Hier vind je veel info over SM en ACM, ook over diverse onderzoeken die er gedaan worden.
De CG raad behartigd collectief de belangen van chronisch zieken en gehandicapten. Daarnaast bieden zij ondersteuning en service aan de bij hen aangesloten patiëntenverenigingen (waaronder, sinds dec. 2008 de SPV)
De VSOP is een samenwerkingsverband van 57 patiëntenorganisaties van aandoeningen met een erfelijke component.
www.kiesbeter.nl Wijst u de weg in de zorg. Betrouwbare informatie van de overheid over medische zaken, voor patiënten, over zorgverleners en zorgverzekeraars.
www.regelhulp.nl Hulp bij regelen van zorghulp of finaciële steun voor gehandicapten, chronisch zieken en ouderen.
The spoon theory Een mooi geschreven verhaal over hoe iemand omgaat met een chronische aandoening. (in het engels)
Stichting pijn-hoop Website van een organisatie voor mensen met chronische pijn, door mensen met chronische pijn. Zeer veel nuttige informatie, o.a. ook een lijst van de diverse pijnpoli's.
Lijst van hulpmiddelen Onderdeel van de website van de Vereniging Spierziekten Nederland. Een lijst van allerlei mogelijke hulpmiddelen, en waar ze te verkrijgen zijn.
spina bifida en BOSK De BOSK zet zich in voor ouders van kinderen met een motorische handicap. Spina bifida is een van de aandachtsgebieden van de BOSK. Ook volwassenen met spina bifida kunnen bij de BOSK terecht.
spina bifida startpagina Lijst van linken naar diverse sites gerelateerd aan spina bifida (de meeste spina bifida patienten hebben een chiari type 2)
