Geboren in 1952 in Loon op Zand en vanaf 1969 gewerkt als administratief/commercieel medewerker, en ervaring met computer en diverse software. Daarnaast een aantal jaar gewerkt als manager op recycling bedrijf in de verkoop van tweedehands kleding en ook 7 jaar als hoofd administratie bij een productiebedrijf van dierenvoeders.
Sinds juni 2001 ben ik voor 100% in de WAO terecht gekomen, en daarvoor een ½ jaar 50%.
Nadat ik in begin jaren negentig een uitgebreid onderzoek heb gehad, was de uitslag in 1994: een beginstadium van een nekhernia. Ik bleef pijnklachten houden waardoor er een MRI gemaakt werd in 1999. Diagnose die gesteld werd: Syringomyelie.
Via een tijdschrift ben ik in contact gekomen met een gezin waarvan de zoon ook syringomyelie had. Dat gezin had een oproep geplaatst in dit tijdschrift en kregen toen van 12 mensen een melding die ook deze ziekte hadden. Ik heb deze 12 mensen aangeschreven en een bijeenkomst georganiseerd en hierbij kwam het idee om een patienten vereniging op te richten. Daarna heb ik met 2 andere patienten dit doel waar gemaakt en in 2001 is de vereniging opgericht met mij als voorzitter en die tot doel heeft meer bekendheid te geven aan Syringomyelie/Chiari Malformatie (ACM).
Als de nieuwe secretaris van de Syringomyelie Patiënten Vereniging wil ik me graag aan u voorstellen. Ik ben geboren in 1952, woonachtig in de omgeving van Apeldoorn, gehuwd en heb drie dochters. Ik ben 25 jaar lang directeur/eigenaar geweest van een groothandel en heb na verkoop van dit bedrijf me vooral bezig gehouden met mijn grote passie ‘reizen naar Azië’. In de beginjaren vooral als reisbegeleider en de laatste jaren als freelance medewerker voor een organisatie die diverse reizen naar Azië organiseert. Voor deze organisatie verzorg ik presentaties, geef ik cursussen en sta ik op beurzen.
Bij mijn middelste dochter werd in 2008 (idiopathische) Syringomyelie geconstateerd, daardoor ben ik in aanraking gekomen met de vereniging en ben ik lid geworden.
Ik hoop in de toekomst op een prettige samenwerking met de andere bestuursleden en zal samen met hun mijn best doen de SPV voor u interessant te houden zodat u als leden zich in de toekomst gesteund zult voelen. Dit geldt zowel in menselijk opzicht als op het gebied van verworven nieuwe kennis omtrent Syringomyelie/Chiari Malformatie.
Ik heb medische biologie gestudeerd aan de hogere laboratorium school, en heb lange tijd aan diverse kanker-onderzoeks-projecten gewerkt. Sinds 2001 ben ik werkzaam als IVF analiste.
Mijn Syringomyelie verhaal begint ongeveer in 1997, toen ik op een treinstation van een trap viel. Heb een paar dagen goed pijn gehad, maar ja, dacht wel wat ribben gekneusd te hebben, gaat wel weer over,....... Sinds die tijd echter had ik heel af en toe, als ik hoestte, een rare pijnscheut door mijn rug. Besteedde er echter niet teveel aandacht aan, dacht dat er misschien tussen mijn ribben wat littekenweefsel zat (door die val), waar dan spanning op kwam te staan.
Achteraf bezien, heb ik in die periode ook ooit een avond de vreselijke pijn in mijn arm gehad, die ik de laatste jaren ervaar, dat was echter slechts 1 avond, ik wist niet hoe ik het had van de pijn, maar de volgende dag was het over, en ik vergat het weer. Ik had die avond een gezellige avond, en heb veel gelachen, iets waarbij ik nu ook wel pijnscheuten ervaar.
Pas in 2003, tijdens een stevige verkoudheid met een nare hoest, begonnen de echte klachten. Vreselijke pijnscheuten in mijn rechterarm, schouder en rug tijdens het hoesten. Ik heb diverse malen achterom gekeken om te zien wie mij zo’n pijn deed,....
Hierbij ontstond ook een blijvende, zeurende pijn, die dan weer brandend, dan weer stekend, soms drukkend, enz. was. Ook de plaats van de pijnen verschilde steeds. Omdat het in die periode erg druk was op mijn werk, werd er in eerste instantie gedacht aan overbelasting.
Röntgenopnames lieten geen afwijkingen zien, gewone pijnstillers hielpen niet of zeer matig, ook rustig aan doen en fysiotherapie brachten geen verbetering. In de zomer ging het iets beter, maar toen de herfst kwam namen de klachten weer in alle hevigheid toe. Doorgestuurd naar een neuroloog die een nekhernia vermoedde, echter de MRI liet heel duidelijk iets anders zien: Syringomyelie! Al snel vielen voor mij de puzzelstukjes in elkaar: de val van toen, de (minimale) klachten die ik sindsdien had (stukken gevoelloze huid die zich langzaam uitbreidden, soms pijn met plotseling strekken van mijn arm). Ik heb dus post-traumatische syringomyelie.
Eigenlijk ben ik sinds de diagnose redelijk stabiel, slik tramadol voor de ergste pijn en gebruik daarnaast een TENS, hiermee kan ik vrij goed functioneren en zelfs 4 dagen in de week werken.
Graag wil ik via de SPV zorgen voor meer bekendheid van Syringomyelie en CM door middel van informatie in het Nederlands.. Ook hoop ik mensen eventueel te helpen met tips en adviezen, uitgaande van mijn eigen ervaringen.
Geboren in 1956. Ik woon in de omgeving van Nijmegen en ben moeder van inmiddels vier volwassen kinderen.
Sinds 2001 is bekend dat ik Syringomyelie heb. Het begon met buikpijn en slecht kunnen lopen. Na een jaar van wisselende klachten begon de huisarts te vermoeden dat ik misschien ms had. Weer naar een andere neuroloog en na een mri bleek dat ik syringomyelie had. Een half jaar later kwamen er ook andere klachten bij zoals pijn in mijn armen en bovenlichaam. Toen begon voor mij het proces van accepteren, leren leven met pijn, welke medicijnen, stoppen met werken en hoe ga ik hiermee allemaal om? Met vallen en opstaan leerde ik te leven met sm. Omdat er zo weinig bekend was over sm viel het niet mee hierover informatie te krijgen en vond ik het ook erg lastig het uit te leggen aan mijn omgeving.
Vanuit het bestuur van de SPV wik ik er dan ook graag aan meewerken dat er steeds meer goede informatie komt en andere leden ondersteunen, zodat we samen sterk staan. e-mail: riehanne@syringo-chiari.info
Dick Slooter bestuurslid
Geboren in 1964. Getrouwd met Bea. Wij wonen samen met onze poes in Ede.
Op mijn zevende jaar heb ik als gevolg van hersenvliesontsteking een verlamming gekregen vanaf mijn middel. Omdat de artsen erg lang hebben gezocht naar de oorzaak heeft de veroorzakende schimmel een hoop schade in het ruggenmerg kunnen aanrichten. Toch is na het wegnemen van de schimmel mijn loopfunctie volledig teruggekeerd. De medische verklaring hiervoor is dat het lichaam alternatieve wegen heeft gezocht voor het transport van het hersenvocht. Hoe het ook zij, ik kon weer lopen!
Rond 1990 begonnen de problemen opnieuw. Ik kreeg meer last met lopen, mijn linker been begon spastisch te worden en het gevoel in armen en benen werd minder. Ik ben diverse keren in het revalidatiecentrum geweest, zowel klinisch als poliklinisch. Ik heb daar veel aan gehad, vooral de manier waarop je beweegt en wat je met fysiotherapie kunt verbeteren.
De jaren erna ging mijn loopfunctie steeds verder achteruit. Ik ging met krukken lopen, ik had een rollator nodig en de laatste jaren (rond 2000) kon ik niet meer zonder steun opstaan. Steeds vaker werd een rolstoel gebruikt en iedereen zag aankomen dat mijn loopfunctie helemaal zou wegvallen. Dat gebeurde in 2002. Een dwarslaesie op niveau T7 als gevolg van Syringomyelie. Ik kan mijn benen helemaal niet meer gebruiken. Wel heb ik nog gevoel onder het laesieniveau, maar wel verminderd. Mijn armfunctie is goed, maar ik heb wel veel last van zenuwpijn in mijn rechterarm als gevolg van een kleine syring in de nek.
Ik hoop dat ik als bestuurslid van de SPV een hoop ervaringskennis die ik opgedaan heb met anderen te kunnen delen. Kennis van de aandoening, maar ook kennis van de symptomen en manieren om daarmee om te gaan. Een voorbeeld hiervan is chronische pijn. Hoe bouw je een leven op als je elke dag pijn hebt? Dat valt niet mee, maar het kan wel. Ik hoop dat ik daar een belangrijke rol in kan en mag spelen. Ook hoop ik mij in te zetten bij activiteiten, informatiemarkten en het goed laten functioneren van de vereniging. De SPV is er voor de belangen van haar leden en dat moet zo goed mogelijk vorm worden gegeven.
