Algemene informatie SPVBestuursleden:Voorzitter: Ad Wartenberg (voorzitter@syringo-chiari.info)Secretaris: Johan Kres (secretaris@syringo-chiari.info)Penningmeester: Karin van Veen (penningmeester@syringo-chiari.info)Bestuurslid: Riehanne Trimbach (Riehanne@syringo-chiari.info)Bestuurslid: Dick Slooter
Wetenschappelijke adviesraad:Prof. Dr. W. P. Vandertop, VUmcDr. G. J. Amelink, UMCKamer van Koophandel inschrijvingsnummer: 18064207Rabobankrekening: 334264502 te Leidschendam Sinds december 2008 is de SPV lid van de CG raad.
Ook is de SPV lid van VSOP
De SPV is geregistreerd bij het Fonds PGO